Beste,
Beste Care4Lou volger,
dag fuifbeest!
Was je er bij op RETRO4LOU editie 1, 2 en 3 dan weet je dat we heel veel volgers hebben die van een streep muziek houden.
Eddy (Lou z'n thuisverpleger) en Philippe (DJ Lotto Events) zetten met veel enthousiasme elk jaar mee hun schouders onder de evenementen Retro4Lou 2024, Retro4LOU 2025, Disco2Retro4Lou 2026.
We waren ook voor deze editie's op zoek naar bedrijven, volgers of sympathisanten die graag hun steentje bijdragen via sponsoring.
Lees er alles over in deze mailing. CARE4LOU
Wij willen jouw aandacht vragen voor ons goed doel vzw Care4Lou, een belangrijke missie die ons nauw aan het hart ligt: een toekomst bieden aan Lou, die lijdt aan de zeldzame neuro-musculaire aandoening Friedreich’s Ataxia (FA) (gediagnostiseerd 2021).
Het volledige verhaal kan je lezen op onze website care4lou.be.
Er is een eerste medicijn 'SKYCLARYS' goedgekeurd in de VS en Europa, maar dit kost 370.000/jaar. Het medicijn geneest niet, maar vertraagt de progressie van FA. In België lopen de onderhandelingen nog steeds voor terugbetaling van het medicijn.
Lou is een enthousiaste tiener (18 jaar) en enige zoon van Veerle Cooreman en Bart Willems.
Naast de dagelijkse zorg voor Lou (kinesitherapie, logopedie, thuisverpleging, mobiliteit, …) besteedt de vzw jaarlijks ook een deel van de opbrengst aan FARA (Friedreich’s Ataxia Research Alliance), een organisatie die zich wereldwijd inzet voor het onderzoek naar medicijnen en behandelingen voor FA.
